Mi hijo tiene discapacidad intelectual
¿Cómo enfrentan los padres el diagnóstico de un hijo con discapacidad intelectual?
Por Dhameliz Díaz
Loly Marval es la mamá de Luis David, su hijo mayor diagnosticado con discapacidad intelectual leve. Hoy tiene 16 años y está cursando tercer año de bachillerato.
¿Te diste cuenta que tu hijo podría tener alguna condición?
-Sí, cuando tenía dos años me di cuenta porque no balbuceaba. Como yo estudiaba en el Colegio Universitario de Psicopedagogía en Valencia, tenía algunas herramientas que me ayudaron a explorar y a evaluar a mi hijo.
¿Qué hiciste?
-Comencé a trabajar con él en la casa utilizando herramientas didácticas, canciones y cosas así. A partir de los 4 años busco ayuda para identificar la realidad de lo que le estaba pasando, porque no hablaba como los demás niños de su edad, que conversan entre ellos, y el mío permanecía calladito. Las pocas palabras que decía no tenían concordancia.
Cuando me pedía agua me decía guagua. Entonces me dije: ya tengo que buscar ayuda. Y comenzó mi tarea como madre de buscar especialistas, a mis compañeras de estudio que estaban ejerciendo su carrera.
¿Qué pasó en tu casa con tu esposo al percatarte que el desarrollo de tu primer hijo, el rey de la casa, no era igual a otros niños de su edad? ¿Cómo fue ese verbalizar el problema y plantearlo a tu esposo?
–Mi esposo y mi mamá con quien vivíamos decían que todo estaba bien. Intentaban normalizar la situación, es la edad me respondían, no todos los niños comienzan a hablar igual, ni corrido. ¡Dale tiempo! me pedían. Quedaste “psicoseada” con tu carrera, me repetían. Pero yo como mamá, en el fondo sabía que algo estaba pasando. Me había dado cuenta que no tenía la habilidad de lo que llamamos pinsa fina, que es necesaria para el trazado, el coloreado. Mi hijo lo hacía muy suavecito, no marcaba. El garabateo es parte de un proceso, es verdad, pero yo era muy temática, le aplicaba pruebas y me daba cuenta.
–Buscaste ayuda en tus compañeras de estudios convertidas en psicopedagogas. ¿Fuiste primero a un médico o a cuál especialista?
– A una psicóloga que había sido mi profesora y Luis David inició las primeras terapias de lenguaje y psicopedagógicas. Yo me empeñé en que se expresara porque era fundamental para que pudiera incorporarse a una escuela regular.
¿Le hicieron algún diagnóstico médico que pudiera identificar las causas de ese retraso para hablar?
-Luego de un tiempo lo llevé a un neurólogo quien le diagnosticó déficit de aprendizaje CDA..
¿Cuántos años tiene Luis David? ¿Cuáles han sido sus logros académicos?
-Luis tiene 16 años y está cursando tercer año de bachillerato. Ha perdido dos años de escolaridad, en primer grado porque la profesora lo veía inmaduro, a esa edad no se le veía algún compromiso intelectual que indicara la necesidad de ir a otra escuela diferente. Siempre ha permanecido en un aula regular.
Perdió otro año durante la pandemia, porque no me dieron el cupo en el colegio donde estudiaba mi segundo hijo. La directora fue enfática en que no aceptaban este tipo de casos porque los profesores no estaban preparados. Me dio muchas vueltas. Eso me derrumbó porque había esperado mucho tiempo para que pudiera ingresar. No fue donde quería, pero hoy en día estoy muy complacida con la institución donde estudia en este momento.
¡Wao! Su hijo siempre ha estado en un aula regular ¿Cómo ha sido posible? ¿Es una escuela diversa que cuenta con psicopedagogos y un equipo de especialista para que Luis David ya esté cursando tercer año de bachillerato? Debe estar super orgullosa
-¡Claro!
¿Le ha dicho que quiere estudiar?
-Como todo muchacho tiene muchas metas. Quiere practicar para ser chef, pero le gusta mucho el área de sistema, es muy bueno en computación.
¿En todo este tiempo, ha podido compartir con él sobre sus limitaciones? ¿Hablarle sobre las dificultades que podría enfrentar con sus compañeros de estudio y los retos académicos que enfrentaría?
-A Luis David le ha tocado enfrentar retos y también a nosotros como padres. Desde cuarto grado comenzó a sufrir la burla de sus compañeros por su forma de hablar. Hay algunas palabras que todavía le cuesta pronunciar. Le hacían bullying. Entonces él comenzó a bajar la mirada y prefirió no hablar sino estrictamente lo necesario, solo cuando le preguntaban. Eso lo marcó. Pero, ha tenido la fortuna de contar con buenos compañeros, niñas y niños que lo han buscado. Han sido como grupitos que lo aceptan y no le paran mucho a como habla. Además, tiene buena memoria, se aprende todo muy rápido y como es muy estructurado para estudiar, puede ayudarlos.
¿Cómo fue esa conversación sobre su condición que lo hace diferente en relación con el resto de sus compañeros y jóvenes de su edad? ¿Participó tu esposo o se mantuvo sin aceptar la realidad?
–Cuando se lo platiqué a mi hijo, le dije: observa como son tus amiguitos y cómo eres tú, cómo hablas. Él no veía su dificultad del lenguaje, no le daba mayor connotación. Proseguí explicándole como lo veían. ¿De verdad? Me preguntó. Porque él sabía que tiene que estudiar, sí o sí igual que los demás. Quizás con una que otra adaptación. Pero cuando observé que la explicación no lo ayudaba, me dije que no seguiría conversando sobre algo que no percibía como limitación. Él se considera inteligente y bueno en los estudios y esa creencia lo ha ayudado a avanzar como los demás.
¿Qué le aconsejarías a una mamá, a un papá que observan algunas diferencias en su hijo, en relación a otros niños de la misma edad? Quizás como a ustedes, pueden recibir un diagnóstico de discapacidad leve igual a Luis David a los 4 años, un término muy duro.
–Un diagnóstico como ese nos impacta mucho a los padres. Mi esposo siempre lo ha querido tratar como un niño regular, le exige igual y él ha respondido. Mi hijo es bastante maduro también.
¿Qué les recomendaría a los padres y a los psicopedagogos?
Que exploren e investiguen más.
Detrás de ese diagnóstico que tienen, les pido a los psicopedagogos que trabajen conscientes que los niños pueden dar mucho más que una evaluación. En cuanto los papás, le digo que no se cansen nunca, hasta que vean a sus hijos grandes y formados para defenderse por ellos mismos.